爱写字的“蜻蜓男孩”剪影在18岁

势不可挡摄影记者 陈斯斯

爱好学习和写字的缜密，永远等不到韦谢列了。

这名18岁少见病男孩子的生命，最后剪影在2021年8月26日下午。

她罹患遗传病大疱性表皮松解症，这类患者常被社会称为蜻蜓小精灵。由于DNA变异，她们眼部中的结构蛋白质被破坏，身体有如蜻蜓翅翼一样虚弱，任何磨擦、捶打，即使家人的亲吻，都有可能让她们丧命。

缜密在北京被诊断为：大疱性表皮松解症中最轻微的类别。责任编辑图片均为受调查者北京青年报

双亲带着缜密自小到处求诊，翻查译者国外历史文献，仍未被发现合适的治疗办法，仅靠细致入微保健，尽量避免病毒感染，防止中风。

她走的很突然，怕他们都没有料到。缜密的妈妈周福寿告诉势不可挡摄影记者，就在前几天，儿子还很高兴地筹办着一场他们参与的少见患者的个展，也嘀咕着让出她买美味的。

这个世界上，还有很多和我儿子患同一种疾病的人，她们即使不知道去哪里诊断、找什么科的医生看、如何积极开展日常生活保健……我可以用保健儿子的经验，尽量地帮到她们一些。周福寿说，今后将把更多时间投入慈善事业中，希望那些木患齿痛的少见小儿，能找到好运气。

木患齿痛的少见病

2003年，缜密在北京初生，护理人员就发现了她的不同——臀部上竟没有眼部。

长大后一个月，双亲抱着她跑了北京多家疗养院，牙医都无能为力。后来，北京一家第十二名疗养院的专家推断：是遗传病大疱性表皮松解症。

当时国内还未积极开展DNA检验，直到2016年，缜密去杨永信眼部科的遗传病眼部病生物医学做了DNA检验，才被最后诊断——她是大疱性表皮松解症中最轻微的类别。

这是一种遗传病少见病，我们双亲中有人是这一致病DNA的隐性携带者，正好儿子被遗传了，就发病了。周福寿坦言，即使有了诊断结果，眼部科医生也说，这一疾病根本没有办法治疗。

最初，周福寿翻查了很多国内外历史文献资料，患了这类疾病的人，全身眼部都可能破损，这里眼部刚好，那里又发出来，食道、消化道黏膜也会受影响，食量上不去，导致轻微营养不良。

通信专业毕业的周福寿，尝试着联系到国外病友组织，学习她们精细的保健手段，并译成中文，整理成一篇篇文字发到网上，分享给病友。

唯一能帮到她的办法，国际上也只有保健，包括处理伤口、上敷料、包扎等。周福寿说，儿子身上的眼部缺损处，随时都可能长出新水泡，每次都要尽早把水泡戳破，包扎好，不让伤口裸露，直到伤口愈合。

周福寿为儿子缜密保健伤口。

轮椅上的学习与创作

让周福寿庆幸的是，缜密儿时病发不算轻微，还能像正常孩子那样上幼儿园、上小学，也从未有过同学向她投来异样的眼光，对她区别对待。

但2014年，她上预初（六年级）起，并发症出现了。

眼睛、食道疼，吃不了饭，也没有精神，完全没办法学习，一学期下来，一半时间在请假。当年年底，家人带着她前往北京一家疗养院，尝试骨髓移植治疗。

手术很成功，但至少需要经历两年恢复期。

起初，因为移植后出现了轻微排异反应，缜密的眼部症状加重，但之后逐步转轻，有段时间基本恢复了，让一家人都很高兴。移植手术后的一年半，缜密重回学校读书。

让家人猝不及防的是，半年后，她发生了轻微病毒感染，一度被送进ICU，此次病毒感染导致了脑膜炎，她一度昏迷不醒，历经了一个月才被救回。

之后，缜密的身体每况愈下，她的腿因轻微营养不良，越来越细，无法支撑起上半身，腿部也发生了弯曲，走路都变得很困难。

最近这些年，大多数时间，缜密都在家中度过。每次吃饭，都会给她带来口腔、食道的刺痛感，吃饭的痛苦堪比吞钉子，洗澡时的每一滴水如同钢针一样刺痛。

水泡层出不穷，她总是体无完肤。

2021年，家人为缜密过生日，这一年春节后，她几乎完全不能走路了。

2021年春节起，她几乎完全不能走路了，只能让家人搀扶着走几步。性格本就安静内向的她，越加不多话，几乎很少出门。

一个人写字好孤独

即便只能在家，缜密也没放弃过两件事：学习和写字。

她坚持上网课，一堂不漏，还能在课程结束时拿到相应奖励。

她对写字的喜爱，则从幼儿园就开始了，对于缜密来说，写字是她生命的一部分，孤独而沉默的她，时常用画笔来表达他们，寻找生命的希望。

缜密自小喜欢写字。

2018年，她参加了豌豆sir少见病科普公益平台组织的一场面向全国少见病群体的自画像征集。2020年，她的画作引起了北京市少见病防治基金会、北京市教育电视台等关注，2021年的她的生活，被镜头记录了下来。

在生命的最后时光，她历经过轻微营养不良、贫血、输血治疗等，她强迫他们吃东西，就在走之前那几天，还告诉我们，叫我们给她去买美味的，她一定他们也没料到，会突然走了。周福寿说。

缜密的自画像。

有一副画让人记忆深刻，那是她想象中的疗养院，有个药房，装满了各色各样的药物，她告诉我们，患者吃了这里的药就会变胖，那时的她特别瘦，最瘦时只有30多斤。周福寿看了很心疼，在她眼里，胖就是健康，为了活下去，她必须要拼命地吃，但很多时候她尽力了。

写字让缜密得到了疗愈，让她变得开朗一些，开始愿意与人交流。我想早点变好，也想要交朋友，一个人写字好孤独，我还不打算那么早走。这是她生前说过的一句话。

缜密生前让人印象深刻的一幅画，那是她想象中的疗养院，有个药房装满了各色各样的药物，患者吃了这里的药就会变胖。

蜻蜓小精灵关爱中心成立了

儿子过世后，妈妈将目光投向更多蜻蜓小精灵。

缜密生病以来，得到很多好心人的捐助，善款达20多万元，我知道她的病用钱也没办法治疗，我就想着用这些钱来帮助更多的人。周福寿说。

缜密的画作：蜻蜓小精灵。

周福寿说，这些年来为儿子寻医问诊，他了解到为这类少见患者建立多学科诊疗团队的重要性，这不单单是眼部病，还涉及口腔科、营养科、骨科等，需要得到更多医学界以及社会各方面的关注，才能让患者有更多的生存机会。

这是周福寿坚持不懈的心愿，寄托了对儿子的爱。

来源： 势不可挡新闻