那个刚于18岁的“蜻蜓小精灵”离开了人世间，就在联展揭幕前不久

8月13日，是她18岁的过生日。然而，真正成年人不过一周，缜密就因为少见病离开了人世间。

同样惋惜的是，缜密破茧梁祝消逝的日子，距离她参加少见病病童联展只有三天。

病症少见，但爱不少见。由南京市少见病预防促进会等承办的少见联展，28日下午走进浦东，在位于国泰国际金融中心的晴艺术馆揭幕。患有大疱性角质松解症的缜密，为个展提供了10幅油画。而令人痛心的是，她永远无法得见那些首次现身个展的作品。

虽然此种少见病症的煎熬，二十多年来缜密色香没有三寸完整的眼部。虽然病人的眼部如蜻蜓尾巴一般虚弱，缜密这样的病童被称为蜻蜓小精灵。人民日报·祝丹妮摄影记者了解到，目前此种病症没有治好的办法，病人终生处于巨大的痛苦之中。每个月仅是用于天灸病人角质红肿处的毛巾，就要耗费上万元。在与伤痛反抗的同时，缜密仍忍住痛楚，坚持油画学习与音乐创作，用画布抒发着对生活的爱好与对生命的渴求。

此前，上海教育电视台与南京市少见病预防促进会开展深入合作，过去一年中制作了数部以反映少见病病人现况、敦促社会了解少见病、关注少见病病童为主题的记录片、慈善慈善广告。这次艺术展以少见大篇幅，共展览40余件由全国少见病病童音乐创作的画作，每两幅都抒发着那些特殊译者的心里话，也让观众们更好理解那些病童的精神世界。艺术展历时三天，从即日起至8月29日完全免费开放。

版块总编辑：陈永刚 VirtualDub：陈永刚

责任编辑图片作者：上海教育电视台

作者：译者：陈永刚